Wir leben alle in unserem eigenen Universum

Es ist doch so: Wir alle leben irgendwo in unserer eigenen Welt. Jeder Mensch macht seine persönlichen Erfahrungen, Erfolge, Misserfolge und erlebt die Welt aus einem anderen Blickwinkel. Und zu dem, was wir erleben, setzen wir uns in Beziehung. Das lässt sich auch nicht ändern, wir entscheiden nicht aktiv, wie wir zu etwas in Bezug stehen oder wofür wir in unserem Universum Platz schaffen und wofür nicht. Jeder hat mit unterschiedlichen Herausforderungen zu kämpfen, begegnet anderen Menschen oder freut sich einfach über verschiedene Dinge.

Und ganz ehrlich, bevor ich angefangen habe zu arbeiten und zu studieren, gehörten behinderte Kinder auch nicht unbedingt zu meiner alltäglichen Normalität. Wie auch? In meinem kleinen Universum gab es sie einfach nicht.  Und so geht es den meisten. Und weil die meisten nicht behinderten Menschen in einem großen Universum leben, in dem behinderte Menschen nur am Rande und nicht mittendrin dazu gehören, haben es behinderte Kinder und ihre Eltern in ihrem Universum mit besonderen Herausforderungen zu tun.

Familien mit behindertem Kind stehen vor anderen Herausforderungen als Familien ohne behindertes Kind.

Zumindest auf den ersten Blick. Sie müssen sich um einen Behindertenausweis kümmern, zu verschiedenen Ärzten gehen, googlen was die Diagnose bedeutet, weil alle Ärzte gefühlt chinesisch sprechen, den Großeltern und Geschwisterkindern erklären was los ist und neben all diesen Dingen müssen sie, wie alle, auch einfach nur Eltern sein.

Auf den zweiten Blick erkennt man bereits, dass viele der Herausforderungen, vor denen behinderte Kinder und ihre Eltern stehen, auch für andere Familien existieren. Meistens nehmen sie jedoch nicht so viel Zeit in Anspruch. Wie z. B. die Umstellung von Brei zu festem Essen. Oder vom Brabbeln zum Sprechen. Oder vom Robben zum Laufen. Zeit und Geduld werden bei Eltern von einem behinderten Kind goldwert und zum täglichen Begleiter. Nicht nur im Umgang mit ihrem Kind, sondern auch im Umgang mit Behörden, bei Arztterminen oder dem Schlafenlegen. Genauso wird aber die Freude über vermeintlich kleine Dinge und Erfolge zum täglichen Begleiter. Prioritäten und Erwartungen ändern sich. Eltern wollen ihr Universum an das des Kindes anpassen. Und dabei werden sie immer wieder mit Universen in Berührung kommen, in denen das ihres Kindes keine Rolle spielt.

Man merkt also, wenn zwei Welten aufeinander treffen, ist das immer komplex.

Jeder muss in seinem eigenen Universum Platz schaffen für Neues.

 Und genauso müssen das behinderte Kinder und ihre Eltern auch. Sie müssen nicht nur ihr Universum in Bezug auf die Gesellschaft kreieren, nein sie müssen auch ihr eigenes erstmal umgestalten. Sie müssen Platz schaffen für die Freude über kleine Erfolge, Platz für die Trauer über all das, was ggf. nicht möglich sein wird, Platz für 1000 Gänge zu sämtlichen Ämtern, Platz für 1000 gescheiterte Versuche, Platz für den einen Moment, in dem etwas klappt und Platz dafür, dass das Leben nicht nach Fahrplan läuft.

Manche Dinge sind genauso wie bei Familien mit einem nicht behinderten Kind. Und manche Dinge sind anders. Deshalb „Kosmos“ und nicht „Universum“. Irgendwie gleich und doch anders.

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